Por Jamie Ducharme 25 de octubre de 2018
Cuando Nancy Daly ayudaba a su difunta madre, que sufría de Alzheimer, su estrés era tan intenso que con frecuencia se encerraba en el baño y lloraba sobre una toalla. Por más de dos años, Daly tomó un avión desde su hogar en California a la casa de su madre en Maryland, al final sin ser reconocida. “Cuando ya no me reconoció fue como si toda mi infancia fuera borrada”, dice Daly, 59 años. “Pero debí apretar mis dientes y soportarlo. Mi compromiso era estar ahí”.
La situación de Daly es posiblemente familiar para muchos de los 16 millones de estadounidenses que trabajan como cuidadores sin remuneración de alguien con Alzheimer o demencia. Puesto que las tareas involucradas son tan íntimas y costosas de subcontratar, el cuidado de enfermos generalmente recae en nuestros seres queridos más que en profesionales. Y se estima que la cantidad de cuidadores aumente: un estudio reciente indicó que el diagnóstico de Alzheimer aumentará a más del doble en el transcurso de las próximas cuatros décadas en la medida que la población de los Estados Unidos envejezca.
Los estudios evidencian que los cuidadores de pacientes con Alzheimer enfrentan importantes responsabilidades físicas, financieras y mentales En un estudio del mes de octubre de la Associated Press, NORC Center for Public Affairs Research, alrededor de un tercio de los cuidadores señalaron que tenían dificultad en manejar su propia salud y que no habían ido al doctor, incluso cuando estaban enfermos o lesionados, a causa de sus responsabilidades. Esto es especialmente preocupante ya que los mismos cuidadores de pacientes con demencia conforman un grupo de edad avanzada: el 34% tiene ahora 65 años o son mayores.
Otras investigaciones revelan que los cuidadores de pacientes con demencia tienen niveles de estrés y depresión más altos que los otros tipos de cuidadores. Eso ocurre probablemente debido a la naturaleza progresiva de la enfermedad de Alzheimer, que con el tiempo exige prácticamente constante atención, dice Elena Fazio, una administradora investigadora en salud en el Instituto Nacional del Envejecimiento. “No hay oportunidad para descansar”, dice ella. “[Las personas con Alzheimer] tienen muchos síntomas conductuales”, como deambulación y cambios de ánimo, “que lo hace más complicado”. La preocupación por la seguridad física y mental de un ser querido, además de la naturaleza solitaria de la enfermedad, aumenta el riesgo de estrés, de depresión y de ansiedad, dice Fazio.
Es también caro ser cuidador y puede interferir en nuestra carrera profesional. Este año el estado de Massachusetts se unió a un grupo pequeño pero creciente de estados para aprobar leyes de permiso familiar pagado, pero no existe actualmente tal ley a nivel federal. Alrededor del 60% de los cuidadores de Alzheimer dijeron que ellos enfrentaban problemas financieros debido a su labor, de acuerdo a un estudio del mes de junio del grupo de apoyo sin fines de lucro UsAgainstAlzhimer’s.
Con el tiempo estas responsabilidades le pasaron la cuenta a Daly. “En cada visita, observamos como todo decae”, dice ella. Los investigadores y las organizaciones registran cada vez más este estrés en una sola área de interés, y están surgiendo algunas soluciones. Un estudio de septiembre en Alzheimer’s & Dementia descubrió que el adiestramiento en atención plena y en toma de conciencia emocional alivia el estrés del cuidador. Los Institutos Nacionales de Salud también están estudiando cómo las habilidades y el entrenamiento en el manejo del estrés, junto al apoyo social, disminuye la depresión y mejora la salud mental de los cuidadores.
Hablar simplemente de las dificultades de su situación puede ser “un salvavidas y una fuente de vida”, dice Ruth Drew, una consejera que supervisa el teléfono de atención al cliente de la Asociación del Alzheimer. Las personas a menudo se sienten culpables al quejarse con sus familias y amigos, pero la línea de atención al cliente está compuesta por personal con conocimientos de primera línea sobre la atención a pacientes de Alzheimer. “No hay nada como hablar con alguien que ha estado en nuestro lugar”, dice Drew. Hacer eso puede ser más fácil en un corto tiempo: los investigadores están estudiando el impacto de los grupos de apoyo en línea y de conferencia en video en directo entre cuidadores y expertos de la enfermedad de Alzheimer.
“La tecnología no es la respuesta para todo, pero debemos pensar en forma más creativa”, dice Fazio. “La realidad es que los cambios demográficos y el creciente número de individuos con demencia va a significar que muchas más personas se verán afectadas por las tareas del cuidado de pacientes”.