Morir a causa de la demencia es un sufrimiento generalmente innecesario

Vale la pena examinar y reflexionar sobre el tema y la investigación de morir con demencia y del cuidado innecesario que a menudo acompaña a las últimas etapas de la demencia.

Por Alzheimer’s Reading Room

Este tema generalmente se descuida y se evita hasta que es demasiado tarde.

Creo que estos problemas se deben tomar en cuenta, y cuando sea posible, deben ser examinados dentro de grupos de apoyo. Vale la pena compartir esta información y discutirla con los miembros de su familia.

  • Debido a que las personas con demencia avanzada no pueden comunicar sus síntomas, ellos comúnmente no reciben tratamiento, lo que los deja expuestos a sentir dolor, a sufrir problemas respiratorios y a otras condiciones de salud.
  • No debemos permitir que estas personas sufran. Deberíamos ofrecer cuidados paliativos para hacerlas sentir mejor durante el tiempo que les queda.

Siendo un adolescente tuve la desafortunada pero también increíble experiencia que me formó profesionalmente de ver a mi abuela materna debilitarse a causa de la enfermedad de Alzheimer.

Ella vivía en un hogar de reposo donde sus últimos meses de vida estuvieron marcados por continuos cursos de antibióticos debido a infecciones y por el uso de sujetadores o medicamentos para controlar su agitación, todo esto antes de que muriera a causa de una última infección.

Ver a mi abuela en ese estado fue tan doloroso que mi madre a medida que pasó el tiempo dejó de llevar a sus nietos para visitarla. Mi abuela tuvo muy poco consuelo o compañía al final de su vida.

Dr. Greg A. Sachs

Alternativas, actitudes, y estrategias al final de la vida para cuidar a pacientes con demencia avanzada

El desarrollo clínico de la demencia avanzada, que incluye síntomas complicados, por ejemplo el dolor y la alta mortalidad, es similar al que sufren los pacientes de otras condiciones terminales, según los científicos del Instituto de Estudios del Envejecimiento de Hebrew SeniorLife, una organización afiliada a la Escuela Médica de Harvard.

El estudio, publicado en la Revista Académica de Medicina de Nueva Inglaterra, es el primero que describe detalladamente el desarrollo clínico de la demencia avanzada como una causa importante de muerte en los Estados Unidos. Estudios preliminares indican que no se reconoce del todo que los pacientes con demencia avanzada estén en un alto riesgo de muerte y que reciban cuidados paliativos inferiores, que se enfocan en mejorar el bienestar de los pacientes con enfermedades terminales.

“La demencia es una enfermedad terminal”, dice la principal autora Dra. Susan L. Mitchell, con una maestría en salud pública, e investigadora principal del Instituto para el Estudio del Envejecimiento. “Cuando se acerca el final de la vida, el patrón por el cual los pacientes con demencia avanzada sobrellevan sus síntomas dolorosos es parecido al de los pacientes que mueren a causa de condiciones que son más reconocidas como el cáncer”.

El estudio enfatiza la necesidad de mejorar la calidad del cuidado paliativo en los hogares de reposo para reducir el sufrimiento físico de los pacientes con demencia avanzada, y para mejorar la comunicación con los miembros de sus familias. “Esto ayudaría a asegurar que los pacientes y sus familias entiendan qué esperar de la demencia avanzada para planificar los cuidados avanzados adecuados”, dice la Dra. Mitchell.

En una editorial adjunta en la Revista Académica de Medicina de Nueva Inglaterra, el Dr. Greg A. Sachs, del Centro de Estudios del Envejecimiento de la Universidad de Indiana, indica que el estudio de la Dra. Mitchell “avanza definitivamente el tema en cuestión respecto al pronóstico y a la naturaleza terminal de la demencia avanzada” y que debe ser usado para dar a conocer las políticas públicas sobre el cuidado paliativo para los pacientes con esta enfermedad.

El estudio de “Alternativas, actitudes y estrategias para cuidados de la demencia avanzada al final de la vida”, o CASCADE (por sus siglas en inglés), siguió por 18 meses el desarrollo clínico de 323 residentes de hogares de reposo con demencia avanzada en 22 establecimientos del área de Boston. En la etapa final de la enfermedad, los pacientes sufrían de tanta falta de memoria que no podían reconocer a sus familiares cercanos, hablaban menos de 6 palabras, no podían desplazarse y sufrían de incontinencia.

Durante el transcurso del estudio, 177 pacientes murieron. Los investigadores descubrieron que las complicaciones más comunes fueron neumonía, fiebre y problemas de alimentación, y que estas dificultades se asociaban con una alta tasa de mortalidad de 6 meses. Otros complicados síntomas comunes eran dolor, úlceras por presión, falta de aliento, y de respiración, los que aumentaron cuando se acercaba la muerte.

“Muchos de los pacientes en nuestro estudio experimentaron intervenciones de dudoso beneficio en los últimos tres meses de sus vidas”, dice la Dra. Mitchell. “Sin embargo, era menos probable que los pacientes tuvieran estas intervenciones y era más probable que recibieran cuidados paliativos en sus últimos días de vida cuando los representantes legales de su salud se daban cuenta de su mal pronóstico y de las complicaciones esperadas en la demencia avanzada”.

Al comienzo del estudio, el 81% de los representantes legales sintieron que entendían cuáles eran las complicaciones clínicas esperadas durante la demencia avanzada, aunque solo un tercio señaló que un doctor les había entregado información sobre estas dificultades.

La demencia es un grupo de síntomas que son lo suficientemente graves como para interponerse con el funcionamiento diario, lo que incluye la pérdida de memoria, la dificultad en comunicarse, el cambio de personalidad, y una inhabilidad para razonar. La enfermedad de Alzheimer es la forma más común de demencia.

“Un paso vital para mejorar el cuidado de los pacientes con esta condición médica es entender mejor la trayectoria clínica de la última etapa de la demencia”, dice la Dra. Mitchell. “Este conocimiento ayudará a los proveedores de los cuidados de salud a entregar a los pacientes y a sus familias expectativas más realistas sobre lo que vivirán cuando la enfermedad progrese y cuando el final de la vida se aproxime”.

El estudio CASCADE fue financiado por el Instituto Nacional de Salud.

Los investigadores del Instituto de Estudios del Envejecimiento desarrollan rigurosos estudios médicos y sociales, y llevan la vanguardia en el desarrollo de estrategias para maximizar la fortaleza, el vigor y el bienestar físico de los individuos, como también su independencia cognitiva y funcional, en los últimos años. La organización Hebrew SeniorLife, una organización afiliada de la Escuela de Medicina de Harvard, es una organización con 106 años de antigüedad comprometida en mejorar la calidad de vida de los adultos mayores a través de una red integrada de investigación y educación, de vivienda y de cuidados de salud.

Bob DeMarco es el fundador del sitio web Alzheimer Reading Room (ARR).  Es un  reconocido experto, escritor, conferencista y líder de opinión en la comunidad del Alzheimer y demencia en todo el mundo. ARR contiene más de 5.000 artículos. Bob vive en Delray Beach, FL.

Posted in Circulo de Cuidado.