LENGUAJE CENTRADO EN LA PERSONA

SOCIEDAD DEL ALZHEIMER

El lenguaje centrado en la persona

Diciembre de 2012

 

Introducción: El poder de las palabras

 

El lenguaje es nuestro único talento humano y nuestro medio de comunicación más poderoso.

 

Las palabras pueden informarnos y consolarnos, pueden estimularnos y asombrarnos, pueden animar nuestros corazones y provocar nuestros deseos. Las palabras también nos pueden abofetear y golpear, pueden perturbar nuestros nervios, desalentar nuestras iniciativas y destruir nuestra confianza en nosotros mismos. Reaccionamos física y emocionalmente a lo que se nos dice y a lo que se dice sobre nosotros. Cómo se usa el lenguaje nos puede afectar tremendamente tanto como las acciones físicas. Este es el poder de las palabras.

 

El lenguaje usado para describir la enfermedad del Alzheimer y otros tipos de demencia ha sido históricamente muy negativo, enfocándose en la pérdida que ha vivido la persona que sufre de demencia. En tanto esta pérdida es real, este negativismo ha contribuido al desarrollo y a la promoción de las percepciones, de las interpretaciones y de los enfoques del cuidado a personas que se centran en las debilidades más que en las fortalezas, en la enfermedad más que en el bienestar y en las victimas más que en las personas como seres completos.

 

Motivación

 

Al usar conscientemente el lenguaje en forma más delicada, podemos evitar etiquetar a las personas con la enfermedad de Alzheimer y otros tipos de demencia y reducirlas a un síntoma o a un término médico. La Sociedad del Alzheimer ha desarrollado estas pautas del lenguaje como una herramienta para las personas que viven con Alzheimer, que apoyan o cuidan a un individuo con esta enfermedad u otros tipos de demencia. Esperamos que estas pautas fomenten la consistencia en el uso de un lenguaje respetuoso a través de los servicios de apoyo para la demencia.

 

El lenguaje centrado en la persona ayuda a abordar el miedo y el estigma que rodea a la enfermedad del Alzheimer y otras demencias, en efecto, transformando la enfermedad en una que las personas puedan reconocer y hablar más de ella. El propósito de los términos escogidos es mantener la dignidad y el respeto hacia todas las personas.

 

Cómo usar estas pautas

 

Estas pautas han sido desarrolladas para usarlas por el personal de la Sociedad del Alzheimer y voluntarios. Con el fin de promover el lenguaje centrado en la persona, los animamos a compartirlas con sus organizaciones socias. Consideren usar estas pautas cuando escriban y revisen políticas y procedimientos, recursos de información, contenidos de sitios en línea, materiales promocionales y presentaciones educacionales. Los términos se incluyen en una lista alfabética bajo el término “lenguaje comúnmente usado” para una fácil referencia.

 

El lenguaje es una cosa viva, como lo son estas pautas. La Sociedad del Alzheimer los invita a enviar sus comentarios sobre la eficacia de las pautas actuales y sus sugerencias sobre los términos que podrían incluirse en las futuras versiones. Por favor envíenos un correo eléctrico a language@alzheimer.ca con sus observaciones. El objetivo del lenguaje es comunicar. Con el fin de estar realmente centrado en la persona, es necesario elegir el lenguaje para alcanzar ese objetivo y para satisfacer a todas las personas involucradas en la conversación.

 

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LENGUAJE CENTRADO EN LA PERSONA

 

Principios y definiciones

 

El lenguaje centrado en la persona

El objetivo del lenguaje centrado en la persona es reconocer el impacto de éste en los pensamientos y acciones para asegurar que no disminuya el valor único e intrínseco de cada persona y para permitir la comunicación de una gran variedad de pensamientos, sentimientos y experiencias mientras se apoyen los siguientes principios.

 

  1. Condición de la persona

Es el estado o condición que los demás otorgan a un ser humano en el contexto de una relación o de un estado social. Implica reconocimiento, respeto y confianza. – Kitwood, T.M. Dementia Reconsidered: the person comes first. p.cm. (Rethinking Aging series)

 

  1. Dignidad y respeto

Crear condiciones positivas donde la persona pueda vivir sin temor de sentirse avergonzado o ridículo;  donde las personas sean tratadas con calidez y sinceridad, sean escuchadas sin ser juzgadas o donde se les dé la oportunidad de ser ellas mismas y de expresarse.

 

III.       Aceptación y entendimiento

Aceptar a cada persona con incondicional aprecio. Aceptar el comportamiento como una forma de comunicación que expresa las necesidades y emociones que no se han satisfecho y ayudar a la persona a continuar gozando de sus propias libertades individuales.

 

  1. Relaciones

Apoyar y preservar las relaciones existentes. Apoyar a la persona en el desarrollo de otras relaciones positivas.

 

  1. Reconocimiento e individualidad

Reconocer la individualidad en las experiencias de la vida única de cada persona, en su personalidad, sus valores, sus creencias y opiniones. Respetar e incorporar estos elementos en la planificación del apoyo.

 

  1. Relaciones de confianza

Entregar las condiciones necesarias para satisfacer las necesidades fundamentales y crear un clima para la realización personal al ofrecer una relación basada en la confianza. En una relación de confianza, la persona sabe que se respetan las confidencias, que se mantiene la práctica de elegir y el control y que no se abandonará a la persona.

 

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El lenguaje comúnmente usado Problemas con el lenguaje existente El lenguaje centrado en la persona
Centro diurno de cuidados al adulto mayor/Guardería Más apropiado para los servicios de niños que para los de adultos. *Centros del adulto mayor/Programas

*Vocablo provincialmente especifico

Portarse mal

Comportamiento agresivo

Intranquilo

Comportamiento desafiante

Comportamiento problema/ difícil

Acumulador compulsivo de objetos/Acumular objetos en forma compulsiva

Violento

Agitación nocturna/persona que se agita en la tarde o noche

Vagar/Vagabundo

Estas expresiones no son específicas, sugirien que el comportamiento es el resultado de un problema con la persona. Éstas no ayudan a una respuesta centrada en la persona. Describa el comportamiento

Sea tan especifico como sea posible, dando ejemplos:

*Por ejemplo, la persona ataca cuando se le pide desvestirse

*Por ejemplo, la persona se pasea y parece molesta, frustrada e inquieta

“El comportamiento perceptivo” puede usarse en situaciones generales, pero es mejor usar las descripciones especificas (como las descritas antes).

*Alternativa a “vagar” – por ejemplo, la mayoría de los días, la persona con la enfermedad parece estar agitada e inquieta aproximadamente entre las 5-6 de la tarde.

*Para “vagar”, considere usar:

^Perderse

^Perder su rumbo

^Separarse del cuidador/grupo

Referencia: para más información sobre vagar, visite www.safelyhome.ca

Babero Este vocablo indica los productos usados en el cuidado de los niños. *Paño protector

*Delantal

 

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El lenguaje comúnmente usado  Problemas con el lenguaje existente  El lenguaje centrado en la persona
La carga de cuidar/

la carga del cuidador

*Implica que cuidar a una persona es siempre una carga.

*La interpretación individual de cuidar a un individuo debe depender del cuidador.

*El término puede ayudar a validar la carga que algunos cuidadores viven, pero no se debe asumir y debe evitarse cuando se habla de generalidades, como en manifestaciones públicas.

*Los efectos de cuidar a personas.

*Los efectos de entregar cuidados.

*En el contexto de cuidar a personas, pueden existir asuntos difíciles. Es importante ser específico y nombrar las dificultades. Por ejemplo, el cuidador dice que está agotado. No ha dormido en tres noches.

*El estrés del cuidador.

*Una experiencia significativa del cuidador.

El cuidador informal

 

El cuidador profesional

*En las etapas iniciales, puede ofender a las personas que no necesitan “cuidadores” sino más bien personas que las apoyen.

*Tal vez los cuidadores no se identifican a sí mismos de esta forma (por ejemplo, “Soy su esposa, no su cuidadora”).

*Falta de consistencia en los términos.

*Las familias que entregan cuidados a menudo perciben su trabajo como “profesional”.

*Preguntar a los cuidadores en forma individual cuales términos prefieren.

*Ejemplo: familiar, cuidador, compañero de cuidados, miembro del equipo de cuidados, profesional de cuidados.

*Profesionales de cuidados de salud, nombre del profesional existente.

*Nombrar el título o nombre del profesional.

Casos Las personas no son “casos.” Esta palabra despersonaliza. *Las personas con demencia/la persona con demencia, las personas que atendemos.

*Familiar.

Comportamiento difícil Consultar la sección titulada “Describa el comportamiento” en la página 3. Consultar la sección titulada “Describa el comportamiento” en la página 3.
Manejar (como en lidiar con comportamientos difíciles). *Suena negativo y orientado al castigo.

*Implica ejercer control sobre otra persona.

Consultar la sección titulada “Describa el comportamiento “en la página 3.

 

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El lenguaje comúnmente usado Problemas con el lenguaje existente El lenguaje centrado en la persona
El demente/la persona demente *El término tiene una connotación de que la persona es completamente incapaz. *Persona con demencia.

*Persona que vive con demencia.

*La persona; el individuo.

Pañales El término indica productos usados en el cuidado de niños. *Productos para la incontinencia.

*Ropa interior para la incontinencia.

*Ropa interior para adultos.

Comportamiento difícil/problemático Consultar la sección titulada “Describa el comportamiento” en la página 3. Consultar la sección titulada “Describa el comportamiento” en la página 3.
Comedores (y otras palabras parecidas usadas para satisfacer otras necesidades) *Etiqueta a la persona.

*Despersonaliza.

Una persona que necesita ayuda para:

*Comer

*Beber

Encargarse (como en encargarse de personas con demencia) *Suena físico e impersonal. Cuidar; consultar lenguaje centrado en la persona bajo “Manejar”
Trabajadores del hogar *Estas personas pueden hacer más que las tareas del hogar. *Trabajadores para dar ayuda en el hogar

*Término provincialmente especifico

Negarse a ver lo evidente *Crítico; a menudo usado para indicar que una persona no está llevando la situación en forma positiva como podría esperarse.

*La negación implica una elección consciente para rechazar o negarse a aceptar la realidad.

*La negación puede ser una parte del proceso de luto que es necesario enfrentar.

*El rol de la persona que escucha es validar los sentimientos de la persona.

*Repetir lo que usted ha escuchado, luego pedirle a la persona que lo ayude a entender lo que ella y su familia están viviendo, por ejemplo: “Nuestra madre ha sido diagnosticada recién con la enfermedad de Alzheimer, pero pienso que ella no tiene ningún problema”. Responda enfocándose en el sentimiento: “Escuchar palabras como la enfermedad de Alzheimer puede ser muy aterrador. Dígame lo que esto ha significado para usted”.

 

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El lenguaje comúnmente usado Problemas con el lenguaje existente El lenguaje centrado en la persona
El(Los) ser(es) querido(s)  *La relación entre las personas y sus familiares/amigos puede haber sido problemática.

*La relación no necesariamente puede ser problemática para algunas personas para sentirse incómodo con la expresión.

*En un tono fúnebre.

*La persona/las personas con demencia.

*Nombrar la relación (madre, esposo, etc.)

*Familiar

*Amigo

Mentalmente débil *Suena negativo y no entrega información útil. *La persona/las personas con demencia (o el diagnóstico especifico, si se conoce).
Que no cumple con las normas *No es razonable esperar que una persona se adapte a algo que no entiende o que no se ajusta a sus valores. *La descripción de la respuesta y las posibles razones para una respuesta, por ejemplo, la persona con la enfermedad empuja los medicamentos cuando se los entregan. Puede no entender.
Casa de reposo *Enfocado a un  sentido médico e históricamente tiene connotaciones negativas. *Término provincialmente especifico

*Hogar de cuidados a largo plazo.

Paciente *Enfocado a un sentido médico

*Debe usarse solo dentro de la profesión médica.

*La persona/las personas con demencia (o con la enfermedad de Alzheimer).
Internación (internar en una casa de reposo)

Planificación de internación

Internar/poner

*Uno pone o ubica objetos, no personas. *Traslado a un hogar de cuidados a largo plazo.

*Transición a un nuevo hogar.

*Planificación de cuidados futuros.

*Reubicación a un hogar de cuidados a largo plazo.

 

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El lenguaje comúnmente usado Problemas con el lenguaje actual El lenguaje centrado en la persona
Persona que sufre/victima *Suena negativo

*No apoya el concepto de “condición de persona”

*No se ajusta a la filosofía de “esperanza” y “bienestar”.

*La persona con demencia o el nombre especifico del tipo de demencia.
Líder del grupo de apoyo Suena como “experto” o como un grupo que debilita. El moderador del grupo1 (es decir, el rol de la persona no es el de un experto sino más bien el de un facilitador de la discusión del grupo).

1 Un buen moderador no es ni un experto en contenidos ni una persona que da discursos. Un moderador guía un proceso que ayudará a los participantes a alcanzar sus metas presentadas y sus objetivos dentro del tiempo disponible.

Red de apoyo Se puede considerar este término  como  “jerga”. *Quienquiera que ayude a la persona.

*Los familiares de la persona/ los amigos/la comunidad.

*Apoyo.

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