Las preguntas repetitivas y cómo aprender a comunicarse bien con una persona que vive con #demencia @BobdeMarco @Alzheimersread

Algo que vuelve locos a los cuidadores de personas con Alzheimer son las preguntas y el comportamiento repetitivo.

Está claro que una gran cantidad de pacientes con Alzheimer hacen las mismas preguntas una y otra vez.

Entiendo que esto puede ser muy desconcertante: lo sentí en carne propia y se cómo uno se siente.

Me tomó mucho tiempo entender el comportamiento repetitivo y ajustarme a él. Estoy mirando mi libreta de Leonardo Da Vinci y a algunas de mis notas en este momento.

Por Bob DeMarco

Alzheimer’s Reading Room

 

Me hice una pregunta, ¿por qué permití que esta conducta me volviera loco? Sabía que continuaría sucediendo todos los días hasta que descubriera qué hacer para resolverla.

¿Por qué no podía aceptar que este comportamiento era parte de la realidad de vivir con una persona con la enfermedad de Alzheimer? ¿Por qué no podía aceptar esto como una parte “normal” de la vida diaria al convivir con esta enfermedad?

Parece simple y directo, ¿verdad?

Estas situaciones y experiencias me ayudaron a visualizar el mundo del Alzheimer, y luego comenzar a formar mi visión de él.

En mi opinión, hay dos mundos: el mundo real y el mundo del Alzheimer.

En el mundo real, me comunicaba con mi mamá de la misma forma que siempre lo había hecho. Finalmente me di cuenta que este enfoque no funcionaría.

Para tener éxito, debemos cambiar la manera de comunicarnos con una persona que vive con Alzheimer.

En el mundo del Alzheimer, la comunicación era muy diferente a la del mundo real. Por supuesto, en el mundo del Alzheimer había solo una persona más aparte de mí, mi mamá, Dotty.

Mi mamá vivía con la enfermedad de Alzheimer. Algo que hacía a mi mamá diferente era el simple hecho de que ya no tenía su memoria a corto plazo y que acababa de perder su habilidad de recordar lo que recién había sucedido.

Un hecho se esclareció: ya no funcionaría usar muchas palabras para tratar de convencer a mi mamá.

Es algo absurdo decirle a un paciente con demencia: me lo acabas de preguntar. ¿Verdad? Si ellos no pueden recordar tres palabritas, no pueden recordar lo que acaban de preguntarles hace un par de minutos.

Me di cuenta de lo absurdo que era esperar que mi mamá recordara lo que dije hace un rato, o lo que ella dijo hace un par de minutos. Por ejemplo, cuando discutíamos, yo lo recordaba. Ella no sabía de lo que yo estaba hablando. Parece tan sencillo, pero como ustedes saben, no es tan simple.

En la medida que la enfermedad de Alzheimer progresa, la memoria a corto plazo desaparece. Ya no existe.

Una vez que aceptamos y entendemos que la memoria a corto plazo ya no funciona, no deberíamos sorprendernos si una persona con Alzheimer repite la misma pregunta una y otra vez.

Estos pacientes no pueden recordar si preguntaron algo, una vez o diez veces. Nosotros podemos recordarlo porque todavía vivimos en el mundo real. Nuestra memoria a corto plazo aun funciona. Ellos se encuentran en el mundo del Alzheimer, un mundo sin memoria.

Mientras pensaba en esto, llegué a una conclusión simple. En vez de tratar de cambiar a mi mamá y traerla a mi mundo, en vez de pelear para producir un cambio, no solo aceptaría el mundo del Alzheimer como una realidad, yo iría a ese mundo especial y aprendería a comunicarme en forma eficaz.

En otras palabras, mi mamá no cambiaría porque no era capaz. Entonces, dependería de mí cambiar y adaptarme. Suena simple, ¿verdad? Bueno, en realidad una vez que decidí hacerlo resultó ser más simple de lo que había pensado. No es tan fácil pensar claro cuando cuidamos a una persona con demencia.

Esta es la primera lección que aprendí: Mientras menos palabras usamos, vivimos mejor en el mundo del Alzheimer.

Entonces, cuando mi mamá me preguntaba, ¿qué día es hoy? La respuesta es jueves. No, ya te lo dije que es jueves o me acabas de preguntar esto hace cinco minutos. Jueves.

¿Saben lo que aprendí? Aprendí que una vez que aprendemos a comunicarnos en forma eficaz todo se simplifica y se hace más fácil.

Aprendí que no nos enojamos en el mundo del Alzheimer cuando nos simplificamos.

Aprendí algo más. Una vez que entendemos que esta es la realidad de nuestro futuro, nos sorprendemos riendo a carcajadas o entre dientes cuando escuchamos las preguntas. Las esperamos con anticipación. A propósito, lo descubrimos en el mundo real.

Después de un par de años, pensé que debía ser muy desconcertante cuando no sabemos qué día, mes o año es. O sea, ¿cómo piensan que se sentirían si ustedes nunca supieran que día es, o si es invierno, primavera, verano u otoño? Probablemente se volverían locos y se sentirían siempre perturbados.

Entonces, pensé: esta situación debe ser verdaderamente desconcertante para mi mamá.

Continúe pensando en esto cada vez más. Comencé a pensar que tal vez esta era una de las razones por la cual mi mamá se volvió odiosa o comenzó a comportarse en forma alocada. ¿Cómo se comportan ustedes cuando se confunden?

Debe ser realmente desconcertante si su ser querido no sabe qué día es; además, piensen en todas las otras cosas que ya no saben o no recuerdan: debe ser desesperante y confuso. Decidí entonces que esto era una gran parte del problema. Archiven esto con el nombre de: entender el Alzheimer.

De este modo, agregué otro comportamiento a mi arsenal de instrumentos comunicativos que usaba en el mundo del Alzheimer. Si mi madre comenzaba a hacerme una pregunta una y otra vez, pensaba que ella realmente quería saber la respuesta o que necesitaba saberla. Tal vez el no saber era lo que realmente le molestaba.

Esto es lo que comencé a hacer: en lugar de molestarme y darle una respuesta exasperante, comencé a hacer lo contrario.

Me acercaba a ella, la rodeaba con mi brazo, ponía mi cabeza junto a la de ella y le decía: jueves. Luego, le daba un pequeño apretoncito.

Obviamente al paso del tiempo, comencé a actuar así con más frecuencia y en diferentes situaciones.

Adivinen lo que aprendí: ya no me sentía  desesperado, complicado o estresado. De hecho, me sentía todo lo contrario. Me sentía bien. Me sentía bien, no mal.

Entonces, ustedes pueden elegir de esta forma. Pueden aceptar que algunas situaciones van a suceder una y otra vez. Pueden entender que estos comportamientos no forman parte de su mundo real, son parte de un mundo nuevo y muy diferente: el mundo del Alzheimer.

Podrían concluir rápidamente que necesitan comenzar a desarrollar estrategias comunicacionales nuevas y diferentes para vincularse con alguien que tiene Alzheimer.

Nos comenzamos a sentir bien y pronto la persona que tiene Alzheimer comenzará a sentirse muy bien también. En lugar de que ellos reciban una sensación desagradable de nosotros, nosotros enviaremos una señal muy diferente: que nos importan los pacientes de Alzheimer.

En la medida que aprendemos a comunicarnos en el mundo del Alzheimer, estaremos haciendo algo muy importante. Estaremos creando un ambiente seguro donde ellos pueden sentirse a salvo. Una vez que sus pacientes con Alzheimer comiencen a sentirse seguros y a salvo, se comportarán en forma más amble y más calmada.

Si yo los tratara a ustedes con respeto y comprensión, ¿no se comportarían ustedes más amables y más tranquilos?

El mundo del Alzheimer es un buen lugar.

Bob DeMarco es el fundador del sitio web Alzheimer Reading Room (ARR). Es un  reconocido experto, escritor, conferencista, y líder de opinión en la comunidad de Alzheimer y demencia en el mundo entero. La base de datos de ARR contiene más de 5.000 artículos. Bob vive en Delray Beach, Florida.

 

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