El cuidado de pacientes con #Alzheimer: vida, dificultad, felicidad, júbilo @BobDeMarco @AlzheimersRead

A menudo nos encontramos limitados en nuestros esfuerzos de cuidar a nuestros seres queridos debido a nuestra propia incapacidad para entender que los pacientes con Alzheimer son capaces de hacer más de lo que nos imaginamos.

Por Bob DeMarco

Alzheimer’s Reading Room

Estoy sentado aquí, pensando en los ocho años y medio de mi labor cuidando a una persona con Alzheimer. Con Dotty, emprendimos un viaje interesante:

Una transición de dificultad a júbilo

Cuando pienso en los primeros 18 meses, me doy cuenta ahora de cuán dolorosa fue la experiencia: lo dolorosa que puede llegar a ser.

No hay duda de que cuidar a una persona que está enferma es angustioso emocionalmente. Pero cuidar a alguien que vive con la enfermedad de Alzheimer o con una demencia relacionada a ella puede de alguna forma parecernos tortuoso si permitimos que así sea.

Normalmente, los pacientes de Alzheimer se deterioran lentamente durante un largo período de tiempo. Esta etapa dura de 7 a 8 años.

Me tomó mucho tiempo entender esto, aunque ya lo sabía. Durante los primeros años cuando las personas me preguntaban, ¿cuánto tiempo piensas que estarás dedicado a esto?  Contestaba generalmente que otro año o un par de años más.

Sin embargo, una vez que decidí, realmente me decidí, a mantener a Dotty en casa hasta el final de su enfermedad si era posible, mi respuesta fue muy simple,

Al menos otro día.

Así es como comencé a visualizar nuestra vida, un día a la vez.

Decidí entre tanto que Dotty y yo comenzaríamos a vivir nuestras propias vidas.

Viviendo de la forma como lo hicimos antes del diagnóstico de Alzheimer. Viviendo nuestra vida tal como siempre lo habíamos hecho, en la medida que fuéramos capaces.

Y lo hicimos. Fuimos capaces de hacerlo durante todo el tiempo excepto por los últimos 20 días de su vida. Extraordinariamente, salimos a cenar y pasamos una velada muy agradable 21 días antes de que Dotty se fuera al cielo.

Aún puedo recordar a Dotty comiendo su último sándwich de carne con queso. Realmente era increíble ver cómo Dotty comía. Lo hacía normalmente con verdadero entusiasmo. Cuando le preguntaba cómo estaba mientras comía alguna de sus comidas favoritas, ella contestaba delicioso.

No ocurría siempre de esa forma. Durante el período de mayor dificultad, su respuesta a la misma pregunta siempre fue la misma: bien.

No me gustaba esa respuesta. Me hacía sentir triste.

Muchos de ustedes que están leyendo este artículo son nuevos en Alzheimer’s Reading Room, por lo que probablemente no han leído mis cientos de historias sobre Dotty y yo: cientos de historias alegres.

Aquí estoy sentado, recordando cuando Dotty comenzó a cantar una canción que nunca había escuchado en mi vida: Ghost of a Chance. Sucedió mientras estábamos viendo un programa muy popular de HBO TREME.

Uno de los personajes principales Antoine (Wendell Pierce) camina por la calle Bourbon cuando se encuentra con los personajes Sonny (teclas) y Annie (violín).

Antoine comienza a cantar la canción. Mientras comienza a hacerlo en el programa de televisión, Dotty empieza a cantar con él. Me sorprendí tanto que me quedé perplejo. Le pregunté a Dotty, ¿conoces esa canción? Ella me respondió que sí. Le pregunté si sabía el nombre de la canción y me dijo que no.

No lo pude olvidar; entonces al día siguiente ubiqué a Dotty al frente del computador, toqué la canción en YouTube, y de verdad Dotty comenzó a cantar la canción. Apreté el botón de pausa en YouTube y Dotty continuó cantando. ¡Caramba!

Al parecer a las personas con demencia les gusta la música. Pueden recordar canciones del pasado remoto. La canción A Ghost of a Chance fue escrita en 1932; fue cantada por primera vez y llevada a la fama por Billie Holiday. Más tarde, Frank Sinatra la modernizó y la volvió a grabar. Dotty nació en 1916.

Desde ese momento, todos los días empecé a poner un canal de música Swing en la televisión. Dotty comenzaba a cantar de la nada generalmente las canciones más populares de su época. Pero, efectivamente cada tanto comenzaba a cantar una canción que nunca en mi vida había escuchado.

Sería imposible decirles lo feliz que esto me hacía sentir. Sentía júbilo, verdadero júbilo.

A los pacientes de demencia también les gustan las fotos.

Ustedes podrían tener dificultad en creer esto, pero

la habilidad de recordar fotos es efectivamente mayor en pacientes con la enfermedad de Alzheimer que en adultos mayores sanos.

 Este es un descubrimiento del Dr. Brandon Ally en la Vanderbilt University. El Dr. Ally es uno de los pocos que realmente está tratando de descubrir estrategias que puedan hacer más fáciles las dificultades de los cuidadores.

Una vez le mostré a Dotty una foto de su nieta Katilyn. Mientras hablábamos de la foto, le pregunté a Dotty, ¿te acuerdas dónde cursaste primero básico? Sin titubear, ella contestó: en Saint Mónica.

Dotty comenzó su primero básico en 1922.

Para transitar de un estado de dificultad a uno de júbilo, usted debe aceptar las cosas que no puede controlar.

Entonces, comience a buscar las cosas que hagan sonreír a la persona que vive con demencia. Puede comenzar con música y fotos.

Dentro del cerebro de las personas con Alzheimer existe mucho más de lo que nos podemos imaginar.

Con frecuencia nos encontramos limitados en nuestros esfuerzos de cuidar a nuestros seres queridos debido a nuestra propia incapacidad para entender que los pacientes de Alzheimer son capaces de hacer más, mucho más, de lo que nos podemos imaginar.

A menudo nos imponemos límites al enfocarnos en lo que no es. En cambio, debemos enfocarnos en lo que es y en lo que puede ser.

Los pacientes de Alzheimer pueden continuar viviendo sus vidas. Solo necesitan un poco de ayuda.

Me imagino que usted podría decir que debe entender cómo ser parte de la solución en lugar de ser parte del problema.

Uno de los primeros pasos en una solución es

Comenzar a vivir la vida.

Haga esto y eventualmente tomará la decisión para seguir adelante. Dé un gran paso a la izquierda y abandone la senda del abatimiento y entre en la senda del júbilo.

Aprendí que el júbilo es un sentimiento acumulativo. Un tipo de felicidad intensa que se amplifica en si misma a lo largo del tiempo.

Increíblemente, estos sentimientos de felicidad nos contagian.

Y, es el paciente de Alzheimer el que entrega estos sentimientos de júbilo si usted se lo permite.

 

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Alzheimer’s Reading Room es la principal fuente de información en el cuidado del  Alzheimer, de la demencia, y del cuidado de pacientes con demencia.

 

Ayudamos a los cuidadores a llevar una mejor vida.

 

  • La empatía es la habilidad de entender y compartir los sentimientos del prójimo.

 

 

  • La compasión es un sentimiento de profundo entendimiento por otra persona que ha sido abatida por la desgracia, acompañado de un gran deseo de aliviar su sufrimiento.

 

 

  • El propósito es la razón por la cual se hace algo o por la cual algo existe. Es tenerlo como nuestra intención u objetivo.

 

  • La felicidad es un estado mental o emocional de bienestar que se define por sensaciones positivas que van desde estar contento a experimentar gozo. Los estados mentales de felicidad también reflejan el juicio de una persona sobre su bienestar en general.

 

  • Abrazar es el acto de estrechar a alguien en nuestros brazos con el fin de expresar afecto, cariño, y entendimiento.

 

  • La tristeza es una emoción humana normal. La tristeza es un dolor emocional asociado con o caracterizado por sentimientos de dificultad, pérdida, desesperación, dolor, falta de esperanza, frustración y tristeza.

 

  • El cuidador es una persona que ofrece ayuda y protección a alguien que está enfermo o que necesita ayuda.

 

 

 

 

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