El alza de los cuidadores familiares: Un electorado bipartidista

El alza de los cuidadores familiares: Un electorado bipartidista

 Por Anne Montgomery

 

En medio de un debate del Congreso sumamente divisorio y duramente bipartidista en relación al futuro de Medicaid y a una posible retirada del Affordable Care Act, hay pausas de un serio progreso legislativo bipartidista. Estas propuestas se enfocan en un poderoso y silencioso electorado: los cuidadores familiares. Otra área de una reforma fundada es la política de Medicaid, donde los legisladores trabajan para establecer la necesaria flexibilidad a fin de mejorar los servicios para los beneficiarios que padecen de condiciones crónicas de salud, y de paso para sus cuidadores familiares y otras fuentes de apoyo, incluyendo a organizaciones comunitarias.

En mayo, el Comité de salud, educación y trabajo y jubilación del Senado aprobó en forma unánime leyes sin costo alguno que proponen usar la simplicidad de las agencias federales y los líderes de pensamiento en el sector privado para desarrollar una estrategia global y nuevos enfoques específicos para ayudar a los cuidadores familiares.  Conocida como el Acta de los Cuidadores Familiares RAISE (Reconocer, Ayudar, Incluir, Apoyar y Participar por sus siglas en inglés), la ley (S. 1028) tiene el apoyo de los senadores Susan Collins (R-ME), Tammy Baldwin (D-WI), Michael Bennet (D-CO), Lamar Alexander (R-TN),  y de muchos otros. Los representantes Gregg Harper (R-MS-3), Kathy Castor (D-FL-14), Lujan Grisham (D-NM-1), y Diana Black (R-TN-6) patrocinaron una versión anterior de la ley en la Cámara de Representantes.  La ley del Senado tiene muchos partidarios en la comunidad de grupos interesados, tales como el Centro para Adultos Mayores y Enfermedades Avanzadas, quienes esperan que los miembros de la Cámara de Representantes volverán a presentar pronto su versión y acuerden someterla a votación según procedimientos simplificados de votación. Aunque esto pareciera ser presuntuoso, la Cámara de Representantes puede ser influenciada por un fuerte apoyo del Senado.

En otra promisoria acción legislativa que se centra en los cuidadores familiares, la Representante Michele Lujan-Grisham (D-NM) se está preparando para reintroducir el National Care Corps Act. En comparación con RAISE el Acta de los Cuidadores Familiares, esta propuesta tiene un enfoque con un objetivo: concebir un programa nacional de capacitación y reclutamiento para preparar voluntarios de todas las edades con el fin de compartir habilidades, ofrecer compañía, y prestar ayuda a los adultos mayores y a individuos con discapacidad en tareas no médicas. Se planifica una ley similar que pilotearía varios cuerpos de cuidadores locales en diversos estados a lo largo del país, y el equipo de Lujan-Grisham se encuentra optimista que la medida atraerá un apoyo bipartidista. En el Senado, el senador Bob Casey (D-PA) podría reintroducir una medida que él dirigió durante el 113avo Congreso – el Caregiver Corps Act – que toma un enfoque similar de bajo costo para organizar a voluntarios en las comunidades, usando paquetes de herramientas y materiales prácticos de apoyo técnico. Estos paquetes guiarían la formación y operación de cuerpos de cuidadores locales en áreas claves, lo que incluiría la verificación de datos, la capacitación, el reclutamiento, el manejo y la administración de programas, el reconocimiento de voluntarios y la evaluación de desempeño.  Esta ley propone que variadas organizaciones, desde grupos de barrios a grandes negocios a gobiernos locales, pudieran patrocinar un cuerpo de cuidadores en una o más comunidades.

También existe un creciente interés bipartidista en las políticas que crearían un nuevo crédito de impuesto federal para los cuidadores familiares que trabajan a fin de ayudarlos a compensar los adicionales costos al contado asociados con el apoyo de un ser querido enfermo o discapacitado. La ley “Credit for Caring” (H.R.2505 y S. 1151) está patrocinada por los senadores Joni Ernst (R-IA), Michael Bennet (D-CO), Shelley Moore Capito (R-WV) y Elizabeth Warren (D-MA) y los representantes Tom Reed (R-NY) y Linda Sánchez (D-CA). Entretanto, en la administración de Trump, un mayor apoyo financiero a las familias que trabajan está lentamente convirtiéndose en una prioridad: Ivanka Trump ha propuesto seis semanas de permiso de trabajo obligatorio para los padres primerizos, pero esto no abarcaría las necesidades de nuestra sociedad que envejece rápidamente. En el ámbito de Medicare, el 18 de mayo, el comité de finanzas del Senado aprobó unánimemente CHRONIC (Creando Resultados de Alta Calidad y Resultados Necesarios para Mejorar las Enfermedades Crónicas por sus siglas en inglés) la Ley de Cuidados. En tanto no agrega nuevos fondos al programa, la S. 870 modifica las actuales restricciones de leyes sobre los planes de Medicare Advantage para permitir adicionales servicios focalizados no médicos, tales como servicios y apoyo comunitarios a largo plazo, que serán ofrecidos a los afiliados que se beneficiarían de tales servicios. La ley también propone extender el programa de demostración “Independencia en el Hogar” en dos años, y amplía la disponibilidad de los servicios médicos a tele distancia. Todos estos aportes beneficiarían indirectamente a los cuidadores familiares.

Los cuidadores familiares también están aumentando al nivel de los estados. En Hawái, el programa de cuidadores de Kapuna subsidiaría la ayuda a los adultos discapacitados de 60 años y mayores que viven en la comunidad a una tarifa de hasta $70 por un día de servicios lo que permite a un cuidador familiar continuar cuidando a una persona y también permanecer en el área laboral. Los pagos podrían ser usados en cuidados al adulto mayor, transporte, ayuda con las tareas del hogar, comidas entregadas en el hogar, y cuidado personal. La propuesta legislativa fue aprobada por ambas cámaras de la asamblea legislativa de Hawái en mayo, y ahora está esperando la firma del gobernador. El estado de Washington también está circulando un programa de dos secciones que por medio de una exención 1115 de Medicaid propone la ayuda a los cuidadores familiares. El programa de Cuidado Alternativo de Medicaid apoya a los cuidadores familiares que aún no están recibiendo beneficios de LTSS (Long-Term Services and Supports) de Medicaid, y el programa de Apoyo Personalizado para los Adultos Mayores ofrece ayuda a los cuidadores familiares de personas que aún no cumplen con los requisitos de Medicaid. Ambos programas brindan servicios como capacitación, grupos de apoyo, entrega de servicios de respiro, tareas del hogar, trámites, y comidas a domicilio. El último programa específicamente tiene como objetivo entregar servicios de apoyo a las familias de cuidadores al tiempo que previenen o reducen el gasto.

El 14 de junio se anunciaron medidas generales sobre el avance de los estados en cuanto a la oferta de apoyo y servicios a largo plazo. La compilación de información sobre cuidados a largo plazo (Long-Term Care Scorecard), entregada cada tres años por la Asociación Americana de Personas Jubiladas (AARP por sus siglas en inglés), la Fundación AARP, el Commonwealth Fund y la Fundación SCAN, revisa los programas de servicios y apoyo a largo plazo (LTSS  por sus siglas en inglés) de acuerdo a 25 medidas en cinco categorías de accesibilidad financiera y acceso; elección del lugar y del proveedor; calidad de vida y de cuidados; apoyo para los cuidadores familiares; y efectividad de transición entre las casas de reposo, los hospitales y los hogares. Esta compilación de información encontró avances “importantes”, de más del 10% de los estados obteniendo ganancias, en varios de estos aspectos, pero no en accesibilidad económica y acceso. Los autores notaron que el progreso general es lento. Por ejemplo, a pesar de que 24 estados han difundido su fuerza laboral de cuidadores directos, el informe concluye que tomaría 34 años para los cinco estados que están más bajos (que tienen un promedio de 11 ayudantes por 100 personas con discapacidad) para que alcancen el radio de un estado mediano (19 ayudantes por 100 adultos con discapacidad).

Se necesitará de una atención continuada por parte de las coaliciones de cuidadores familiares, trabajadores de cuidados directos, defensores del sistema de salud y de la discapacidad, y una parte de los grupos participantes para asegurar una mejora más rápida y más concreta en la accesibilidad de pago y de acceso a los servicios de cuidados a largo plazo. Como lo indicó Katie Roeper del Departamento de Envejecimiento y de Servicios de Rehabilitación de Virginia en el foro del 14 de junio, el activismo juega un rol clave: “[debemos] encontrar una forma para agrupar a todas las voces”, dijo. “Todos estamos envejeciendo, todos seremos cuidadores, todos recibiremos cuidados… las políticas y los fondos con los que siempre estamos teniendo problemas podrían ser resueltos si hubiera una forma de reunir a todas las voces”.

El público verdaderamente ve cada vez más la necesidad de tomar acción. El día antes de la elección y el día de la elección de los votantes demócratas y del GOP revelaron que no había una división partidista en cuanto al cuidado de los adultos mayores: los votantes simplemente lo vieron como un problema serio que precisa de todas las soluciones disponibles. Los cuidadores están preparados para recibir soluciones de políticas prácticas que entreguen el apoyo necesario, y ellos están cada vez más escuchando y apoyando a los candidatos que dirigen e implementen los cambios que necesitamos en nuestro sistema de cuidados para apoyar una vida larga. Afortunadamente, los conflictos que derivan del envejecimiento y del cuidado a largo plazo unen a las personas a través del espectro político.

Dentro de los programas que existen, los servicios de cuidados a largo plazo deben ser trasladados metafóricamente desde fuera del estadio al centro del campo. Una forma muy productiva de acelerar este proceso es enfocar la energía en difundir rápidamente extensos modelos de cuidados, comenzando con el programa de Cuidados Todo Incluido para los Adultos Mayores. Un programa administrado, PACE ha aceptado tradicionalmente a beneficiarios que cumplen con los requisitos en forma doble. Es un modelo combinado, que mezcla la socialización en un centro diurno con servicios geriátricos especializados, monitoreo continuo por parte de un equipo multidisciplinario que incluye referencias a servicios en otros lugares cuando se necesite, ayuda social de salud y transporte único para los clientes que viajen desde y hacia sus hogares.

Con 20 años de experiencia y con 40.000 personas registradas a lo largo del país, PACE está lista para su próxima fase de desarrollo: un avance que permita que el programa sirva a un número bastante más grande de beneficiarios de Medicaid que padecen de condiciones crónicas y que necesitan servicios de cuidados a largo plazo, y que están motivados a frenar o parar su camino a la pobreza para cumplir con los requisitos de Medicaid. (De hecho, no es seguro que los servicios de cuidados a largo plazo de Medicaid estarán disponibles en todo el país si se restringe de golpe los fondos del programa, y si se les permite a los estados priorizar el servir a las poblaciones de bajos costos por encima de aquellos que necesitan cuidados intensivos). Existen diversas formas en que la Administración de Trump puede llevar a cabo la expansión rápida de PACE y este ascenso, y CECAI está trabajando en colaboración con la National PACE Association, los investigadores, los proveedores, los defensores, los miembros interesados del congreso y otros que tratan de hacer de esto una realidad.

Mirando de frente los desafíos que tenemos delante, no hay duda de que podemos adaptar nuestro sistema de cuidados para incluir los esenciales servicios de cuidados. Ya sea si esto sucederá o con qué rapidez, depende de la fuerza con que se trabaje. Afortunadamente, existe un creciente interés, compromiso y apoyo exitoso a nivel estatal y federal. Pero es una pregunta abierta si las alternativas políticas que se han discutido aquí serán eclipsadas por políticas que disminuyan y debiliten la habilidad de Medicaid y de los programas de servicios sociales de Medicaid para entregar servicios de cuidados a largo plazo a los adultos mayores y cuidadores familiares que están tratando de conservar sus propios recursos y evitar incurrir en cuidados costosos e innecesarios. Lo que es seguro es que estos debates existen y que no desaparecerán en un futuro próximo de las continuas discusiones en Washington D.C., en las capitales de los estados, y en los fórums locales.

Entonces, es hora de comenzar a trabajar.

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Posted in Circulo de Cuidado.