¿Cuáles son los retos especiales que los hombres enfrentan como cuidadores de personas con Alzheimer?

A pesar del aumento en el número de cuidadores hombres, se ha escrito relativamente poco sobre ellos. La mayor parte de la literatura se centra en el rol de las mujeres como cuidadoras.

“Nuestra cultura todavía ve a los cuidadores hombres como una novedad”, dice Paula Spencer Scott, en un excelente artículo en caring.com.

Sin embargo, la cantidad de cuidadores hombres, incluyendo a los cuidadores de pacientes con Alzheimer, está aumentando en forma gradual, como se documenta en un artículo de Forbes.

Por Marie Marley y Teepa Snow

Ese artículo informa que entre 1996 y 2011, “El porcentaje de hombres entre los cuidadores adultos de familiares con la enfermedad de Alzheimer o demencia aumentó más que al doble: de un 19% a un 40%”.

A pesar del aumento en la cantidad de cuidadores hombres, se ha escrito relativamente poco sobre ellos. La mayor parte de la literatura se centra en el rol de las mujeres como cuidadoras.

Los cuidadores hombres enfrentan desafíos especiales. Se analizan nueve de ellos en el artículo de Scott. Incluimos en nuestra lista los cinco más importantes (según nuestra opinión) y nos expandimos en cada uno de ellos.

Para este artículo, entrevistamos también a Martin Schneider, antiguo Gobernador de Wisconsin. Marty, como le gusta que lo llamen, lleva actualmente 12 años cuidando a su esposa, Elaine, que tiene Alzheimer.

Marty ha escrito un libro, “My Two Elaines: Learning, Coping, and Surviving as an Alzheimer’s Caregiver,” junto a Cathy Breitenbucher, periodista ganadora de premios y escritora.

El libro describe sus experiencias cuidando a su esposa. Marty es un presentador requerido a lo largo del país, y que se ha convertido en el portavoz más visible de Wisconsin representando a los cuidadores de Alzheimer.

Los cinco temas que elegimos son los siguientes:

  1. Los hombres tienden a estar menos preparados socialmente para su rol de cuidador.

En nuestra sociedad, todavía se mira a los hombres principalmente como proveedores y a las mujeres como proveedoras de cariño y cuidados. Una hoja de información sobre los cuidadores hombres nos dice que,

“Los cuidadores hombres que cuidan familiares no se sienten tan cómodos al ofrecer cuidados personales en comparación con las mujeres”.

Por ejemplo, los hombres a menudo no se involucran en la crianza de los hijos y no están acostumbrados a manipular fluidos corporales. Pueden necesitar orientación y ayuda adicional de una tercera persona cuando ocurren regularmente problemas de incontinencia y de higiene personal.

La experiencia de Marty: Me dijo que la sociedad no lo preparó para convertirse en cuidador. Y cuando empezó a cuidar a su esposa, sintió que su masculinidad se ponía a prueba.

Sintió que debía hacerlo todo. Y habría sido un signo de debilidad si no hubiera podido hacerlo.

También me dijo que se sintió aliviado cuando en las etapas iniciales no tuvo que entregar ningún cuidado físico.

  1. Los hombres tienden a pedir menos ayuda.

Scott informa que solo el 20 % de las personas que llaman a la Asociación de Alzheimer en la ciudad de Nueva York son hombres a pesar de que el 40 % de los cuidadores son hombres.

La experiencia de Marty: Su opinión personal es que los hombres no están hechos para pedir ayuda. El no pidió ayuda hasta que sus amigos notaron que su salud física y mental se estaba deteriorando. Le dijeron que debía hacer algo para su propio bien.

Finalmente comenzó a ver a una terapeuta (y todavía la ve después de seis años), que lo ayudó mucho ya que ella había vivido la experiencia de cuidar a una persona con Alzheimer.

También comenzó a pedirle a sus amigos que llevaran de paseo en auto a Elaine, así él podría descansar un poco.

  1. Los hombres tienden a evitar hablar de sus sentimientos.

Es menos probable que los hombres se integren a grupos de ayuda. Prefieren participar en actividades sociales/físicas, como por ejemplo bowling, donde pueden hablar sobre sus experiencias de cuidadores.

La experiencia de Marty: Él nunca se integró a un grupo de apoyo. Dice que incluso hoy día piensa que no podría sentarse en una reunión de personas y compartir sus más íntimos sentimientos.

  1. Los hombres son más mezquinos en su autocuidado.

Un artículo en el New York Times informa sobre un estudio que descubrió que “los viudos (en general) tienen mayor incidencia de enfermedad física y mental, discapacidad, muerte y suicidio que las viudas”.

Lo mismo sucede con los hombres que cuidan a un ser querido que tiene Alzheimer. Es probable que en parte esto suceda porque ellos se centran exclusivamente en la persona que cuidan e ignoran su propia salud.

Asimismo, los hombres pueden estar aprendiendo al mismo tiempo muchas otras habilidades relacionadas con las tareas hogareñas. Las compras, la preparación de comidas, la limpieza, el lavado de ropa y el mantenimiento de la red social de la familia pueden ser  tareas nuevas en sus agendas y fácilmente pueden hacerlos sentir abrumados cuando éste es otro factor más del cuidado personal.

El reconocimiento de los demás de que todo esto es diferente y nuevo podría cambiar la dinámica, si se hubiera reconocido la necesidad de aprender en todas estas áreas de una forma eficaz al ser elementos que requieren tiempo y energía y que valen la pena de apoyar.

La experiencia de Marty: Nos contó que él evitó las interacciones sociales, que no fue más al gimnasio y que tampoco dormía bien. Sufrió depresión clínica y comenzó a tener problemas reales para respirar y caminar.

Terminó en el hospital, donde se le practicaron diferentes exámenes. Los doctores finalmente decidieron que algunos de sus síntomas se debían al estrés del cuidador.

  1. Los hombres tienden a mirar el cuidado de sus seres queridos como un problema que debe ser resuelto.

Los hombres están acostumbrados a resolver dificultades, no a manejar las emociones de las personas. Cuando resuelven un problema, esperan que éstos permanezcan resueltos. Por ejemplo, un hombre puede ayudar a que su esposa se vista, pero en seguida descubre que ella se desvistió y volvió a su cama.

El uso de la lógica y de listas de actividades diarias pueden frustrar más que ayudar cuando la persona a la que se cuida no funciona de esa forma. Reconocer las diferencias y encontrar a la persona adecuada para ayudar podría ser el remedio que realmente marcaría una diferencia en el largo plazo.

La experiencia de Marty: Nos dijo que realmente se identificaba con la idea de esperar que los problemas permanecieran resueltos. Recuerda una vez cuando él y Elaine estaban fuera de su ciudad y acababa de preparar las maletas para regresar. Cuando estaban listos para ir al aeropuerto, descubrió que ella las había desempacado y guardado todo. Se enojó profundamente. Y debido a que debió empacar todo de nuevo casi pierden su vuelo de regreso a casa.

El consejo de Marty a los hombres cuidadores de personas con Alzheimer: Le pregunté a Marty qué consejo le daría a otros cuidadores hombres. Me respondió lo siguiente:

  1. Pidan ayuda. No pueden hacerlo solos.
  2. Aprendan más sobre el Alzheimer. Si esta enfermedad es ya infame, ignorarla es peor.
  3. Acepten el hecho de que la enfermedad no va a desaparecer. En lugar de esperar a que termine la tormenta, aprendan a bailar bajo la lluvia.

Agregamos un comentario adicional a la anterior lista de cinco elementos.

Existen circunstancias especiales en la comunidad de LGBT. Los cuidadores en este grupo pueden llegar a estar profundamente aislados porque pudieran sentir que no son aceptados por la sociedad en general y también sentirse incómodos y no aceptados por los miembros de grupos de apoyos tradicionales.

Crear espacios y lugares de inclusión y de aprecio para este grupo de compañeros hombres que son cuidadores será cada vez más importante en la medida que los baby boomers (personas nacidas entre 1946 y 1965) pasen al grupo de alto riesgo.

En conclusión, existen numerosos desafíos especiales para los cuidadores hombres de personas con Alzheimer. Ojalá que en el futuro se realicen más investigaciones en relación a estos complejos problemas, y que se escriban más artículos específicamente para ayudar a estos hombres valientes en su constante dedicación a las personas que cuidan.

Marie Marley es la autora del libro ganador de premios “Come Back Early Today: A Memoir of Love, Alzheimer’s and Joy.”  Los cuidadores dicen que este libro les ayudó mucho y antiguos cuidadores dicen que ojalá lo hubieran tenido cuando cuidaban a sus seres queridos. Marley es también la coautora (junto a Daniel C. Potts, MD, FAAN) de “Finding Joy in Alzheimer’s: New Hope for Caregivers”. Su sitio web Come Back Early Today contiene mucha información para los cuidadores de personas con Alzheimer.

Teepa Snow es una de las principales educadoras de los Estados Unidos sobre demencia. Su trabajo como terapeuta ocupacional profesional por más de 30 años y su gran experiencia la llevaron a desarrollar las técnicas y modelos de entrenamiento Positive Approach® to Care que hoy en día son usados por familias y profesionales que trabajan o viven con pacientes con demencia u otros problemas mentales a lo largo del mundo. Además, ella desarrolló el Gems model para ser usado no solo con el fin de clasificar un estado de demencia sino también como un medio para mejorar la interacción y aprecio de las personas.

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