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Cien millas en sus zapatos

Por Dr. Bill Thomas, ChangingAging.org

La controversia que rodea al documental  excepcionalmente negativo de PBS, “Alzheimer’s: Every Minute Counts”, y a su constante enfoque en lo que muchos han denominado el “relato de una tragedia” me ha afectado profundamente, pero no debido a las razones que algunas personas podrían suponer. Es verdad que soy geriatra, y es verdad que he atendido a miles de personas que viven con demencia y a sus familias. Pero, también soy padre de cinco hijos, dos de los cuales nacieron con una enfermedad neurológica conocida como Síndrome de Ohtahara, que también se conoce como “encefalopatía infantil idiopática”.

Me había sentado en una silla apretando la mano de mi esposa cuando la neuróloga pediatra nos informó que “su hija no es normal neurológicamente hablando”. Esas palabras explotaron como granadas de mano en nuestra mente. La Dra. Whelan, ahora jubilada, nos informó que nuestra hija Haleigh Jane sufriría cientos de convulsiones al día, que sería ciega, que no podría hablar o alimentarse por sí misma, o moverse. Ella nos dijo esto cuando Haleigh tenía solo tres meses de edad. No existe una cura para el Síndrome de Ohtahara, ni tratamiento seguro y nuestra pequeñita necesitaría atención constante por el resto de su vida.

Dos años y medio más tarde, y pese a los mejores exámenes del mundo, nos sentamos nuevamente en la oficia del neurólogo pediatra  mientras nos informaba que nuestra querida Hannah también había nacido con el Síndrome de Ohtahara. Una vez más, caímos en un mar de tristeza sin fin.

La vida nos había entregado la posibilidad de elegir: podíamos aceptar el “relato de una tragedia” que parecía acomodarnos fácilmente debido a nuestra abrumadora sensación de pérdida o podíamos relatar una historia nueva. Debido a nuestra experiencia junto a personas mayores y de aprender de ellas, y a nuestra receptividad para aprender de personas que viven con demencia, sabíamos que había una historia nueva que esperaba ser contada. Podíamos, como familia, desafiar y trascender la historia de una tragedia y crear una nueva historia. Escogimos contar una historia de amor, de crecimiento y oportunidad. Escogimos honrar a nuestras hijas increíblemente frágiles como maestras y sabias que pudieran guiarnos en la vida y en el amor con más profundidad y con más sentido.

Mientras dábamos vida a esta nueva narrativa, descubrimos que nuestro dolor podía transformarse en algo diferente. Nuestros cinco hijos se convirtieron en  maravillosos obsequios. Nuestros cinco hijos enriquecieron nuestras vidas. Nuestros cinco hijos nos mostraron formas nuevas de amar. Haleigh y Hannah nos enseñaron a su manera, sin ser capaces de hablar, nos enseñaron con ejemplos. Nos mostraron el verdadero significado de la fortaleza y de la persistencia.

La neuróloga pediatra nos informó que ni Haleigh ni Hannah sobrevivirían a su infancia. Hannah permaneció con nosotros y nos educó todos los días por 18 años antes de dejar este mundo en 2015. Haleigh se encuentra junto a mí mientras escribo esto; tiene 22 años. Ella ama la vida y yo también.

Entonces, espero que puedan entender cómo me siento cuando veo a los expertos en demencia utilizar los medios de comunicación para amplificar y validar el mensaje que vivir con demencia es única y totalmente una tragedia. Me duele cuando las voces de las personas que viven con demencia son silenciadas.

Nadie me puede decir que “yo no entiendo”. Entiendo el poder corrupto del relato de una tragedia. Nadie me puede decir que es imposible construir una historia de amor y virtud  a partir del Síndrome de Ohtahara o Alzheimer y demencia. Yo conozco la verdad. La verdad es que la vida es un caos complicado, maravilloso, penoso, doloroso y gozoso, y que el “hacer historia” es nuestra única facultad contenida enteramente en los límites de nuestra frágil mortalidad. Nosotros elegimos. Nosotros decidimos. Nosotros creamos y destruimos el dar un sentido a la vida.

Yo hablo por Haleigh y Hannah, hablo por los millones de personas que viven con demencia cuando digo que existe una mejor forma. Puede ser que nunca tengamos la habilidad de curar el Síndrome de Ohtahara, puede que nunca curemos el Alzheimer, pero podemos, debemos y contaremos una historia nueva sobre las personas que amamos y de la vida que compartimos con ellos.

Podemos elegir. Podemos optar por construir una tragedia o podemos elegir vivir felices. Elegimos vivir felices.

Sobre el Dr. Bill Thomas

Bill es un líder visionario en el movimiento en línea Changing Aging, y es una autoridad mundial en medicina geriátrica y cuidados del adulto mayor. Es también el fundador de dos movimientos para transformar mundialmente el cuidado a largo plazo: The Eden Alternative y Green House Project.  Actualmente, está de viaje por el país influyendo en un cambio cultural junto al Tour de ChangingAging.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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